• ספקטי דאדי

הוא לא יתחתן, תשלים עם זה!

אנחנו שבוע אחרי אבחון, בעיצומה של ה- PDBD. זה שלב בעייתי קצת. שלב שפותח את הדלת לכל מיני שרלטנים, פסיכים ומומחים מטעם עצמם, שבטוחים שזו ההזדמנות לעשות קופה.

במהלך שבוע פסטיבל ה - PDBD, הזוגית הייתה יותר תקשורתית וביקשה לעצמה לדבר עם מי שרק אפשר. לכן לחצה עלי לקבל אלינו חברה ותיקה (שלא ידעתי שהיא קיימת), שעוסקת בדיוק בתחום של שילוב ילדים על הספקטרום. אני הייתי הרבה פחות תקשורתי בשבוע הזה וקראתי יותר על ההתקדמות בפיתוח טיסות מסחריות לחלל, שיקחו אותנו למקום שבו לא צריך להתמודד עם כל כך הרבה בני אדם. כשהנסיך היה עוד בן שנתיים, היינו יושבים במרפסת מעל כולם ומכנים את האנשים שאנחנו רואים בחוץ - "בחוצים" ואנחנו שיושבים בבית מכונים "ביותים". מי ידע ששנתיים אחר כך החלוקה הזו תהיה כל כך מוחשית.


כבר בשבוע הזה, התחלתי להרגיש עקצוצים של מיזנתרופיה. כי פתאום אתה רואה, שהילד שכל כך כיף לך איתו בבית, נחשב ללקוי, בגלל כל מה שקורה מחוץ לבית. אז מי אשם בבעיה - הבחוצים או הביותים? לא משנה מי אשם, הבעיה בכל מקרה תישאר שלנו. ובשלב הזה רציתי קצת להנות מה - PDBD ולא להתחיל מפגשים, שבכל מקרה עוד יהיו לי המון מהם בשנים הקרובות. לכן אמרתי לזוגית שאני מעדיף שלא לפגוש כרגע בחוצים ושנתמודד כמה ימים עם הסיטואציה, רק אנחנו הביותים. הזוגית שמעה והבינה אותי.


באותו ערב, לאחר שהשכבתי את הנסיך לישון, הגיעה אלינו החברה הותיקה (כשאני אומר, הזוגית הבינה אותי, זה לא אומר שהיא ויתרה). בחורה דקיקה עד שחשבתי שהיא ממש דו מימדית כמו קלף מעליסה בארץ הפלאות. אבל כשהיא פתחה את פיה, דו הממדיות נעלמה והיא הפכה להיות כולה חד מימדית לחלוטין. היא שמעה על מה שאמרו לנו בהתפתחות הילד ומה הביא אותנו לשם מלכתחילה. היא שמעה את הקשיים שעובר הנסיך בגן, האבחונים שהגישה לה הזוגית לא זכו להתעניינות מיוחדת ובכלל כל דבר שכתוב על נייר.


לאחר שסיימנו לדבר, זמן שנראה לנו שהיה נצח בשבילה, התחילה הדו חי ללבוש צורה חד מימדית: יש לה נסיון של שנים עם ילדים מהסוג הזה. אנחנו רק חושבים שקל לנו בבית. בבית קל כי אנחנו מוותרים לו המון. ממש אסקופה נדרסת לרגליו של הילד. בקרוב המצב יחמיר, ואנחנו צריכים להיות מוכנים לזה, שאם לא נטפל בילד במיידי, הילד בקרוב יתחיל עם סרבנות, התפרצויות זעם, בררנות באוכל ועוד ועוד ועוד. שלא נעיז, פשוט שלא נעיז להכניס אותו למסגרת של גן תקשורת. שלא נעיז להקשיב לפסיכולוגים ואנשי מקצוע, של קופות החולים ושל אגף החינוך. הם יהרסו לנו את הילד. יגמרו אותו, כך שלא יהיה לו סיכוי גם בעתיד. הפתרון הוא לשים אותו בגן שלו ולצרף לו משלבת פרטית (סטודנטית שנה אפס) מתוך הצוות שלה, כולל סייעת אחרי צהריים בבית שתיתן לו CBT (טיפול קוגנטיבי-התנהגותי) דרך הוריד עד שיתפקע. פעמיים בשבוע היא תבוא בעצמה להדריך את כל ה"טוב" הזה ולתת לו בראש בעצמה. "אני כבר אומרת לכם הוא ישנא אותי, אבל לא איכפת לי, העיקר להציל את הילד שלכם." לא! אין לה תעודות, "ראינו כבר איך עוזרות התעודות," לה יש הצלחות וזה מה שחשוב. היא הביאה ילדים שלא דיברו, לטפס על עצים. ילדים שדפקו ראש בקיר, לשיר במקהלה השכונתית. אז אל תבלבל לה את המח עם תעודות.


הדו חי הפוחלצית הזו (כן, אפילו עכשיו, במרחק הזמן, אני עדיין בחרפנה), מעולם לא פגשה את הילד, מעולם לא פגשה אותי והייתה לה היכרות שטחית עם הזוגית ובכל זאת יכלה לצאת עלינו בכאלה תובנות. אמרתי לה שהיא לא מכירה את הילד ולא ראתה אותו. אני הצעתי שלא תקפוץ למסקנות. בני אדם הם קצת יותר מורכבים ממה שהיא מתארת ולכן קוראים לזה ספקטרום.


אז היא הביאה את הפינלה שלה. אולי המשפט הזה ימכור את הסחורה (אגב, עלותה עשרת-אלפים שקלים חדשים בחודש. רק הערכה. יכול להיות שגם יותר. היא לא מתחייבת); "אני מעדיפה להגיד להורים הכל בפנים כדי להיות רגועה - אתה צריך להתעורר אדוני" (שוב האדוני הזה) "ולנחות על הקרקע. אם תיקח את הילד שלך במסלול הרגיל שיציעו לך באגף החינוך, הילד שלך לא יתחתן. תשלים עם זה. אבל אם תכניסו אותי עם הצוות שלי לטיפול בו, לא מחר - אתמול - יכול להיות לפחות שנביא אותו לכך שהוא יוכל לחיות חיים עצמאיים וסבירים."


פתאום, איבדתי עשתונות לגמרי, קמתי במהירות שלא ידעתי שיש לי, הכסא שלי עף לאחור, אחזתי חזק בגרונה של הדו-חי, תחבתי את אצבעותי לשני החללים שבין עצמות הצוואר הדק שלה ולחצתי במלוא העוצמה. ראיתי איך העיניים שלה הופכות לאדומות. היא השמיעה קולות מוזרים. ריר דלף מקצה הימני של שפתה, הרגשתי איך הנשימה שלה עוזבת אותה. לא הרגשתי את המכות והדחיפות של הזוגית מאחור, היה לי שקט בראש, עד ששמעתי, שלוש פעמים, ״אתה איתי אדוני?, אתה איתי אדוני?, אדוני אתה איתי?״. שמחתי מאד בשביל הילד והמשפחה שרק דימיינתי את זה, אבל זה היה מאד משחרר, אני חייב לאודות.


דמיון לא דמיון, אני בכל זאת אטלסי. אחרי המשפט ההוא של ״תשלים עם זה הילד לא יתחתן״, במקום לחפש לי טיסה לחלל, נחשו מה... יש היום חיים במאדים. יותר נכון דו-חי, חד מימדית, רגועה. אין מה לעשות צריך להישאר כאן על הכדור ולהתמודד. גם עם המזנתרופיה.


מסקנת הספקטי: תעשו לעצמכם טובה ותתייעצו רק עם אנשי מקצוע, בעלי ניסיון רב, במסגרות קונבנציונאליות. גם להם אל תתנו צ'ק פתוח, כשמדובר בילדים שלכם. עכשיו גם אני רגוע.


רגוע רגוע, אבל לא עד כדי כך שאוותר על הבקשה לשתף את הפוסט. שתפו אהובים שכמותכם.



עליה לראש העמוד | ספקטי דאדי

קבלו מספקטי דאדי עדכונים מהחיים עם הספקטרום האוטיסטי

© 2019 כל הזכויות שמורות לספקטי דאדי - בלוג על החיים עם הרצף האוטיסטי